Romatoid artrit hastaları

Uzmanlar: “Gerek halk sağlığı gerekse ekonomik etkileriyle öne çıkan RA’da, hastaların yaşam kalitesini artırmak için multidisipliner bir yaklaşım ve çaba gerekmektedir”

Romatoid artrit (RA) hastalarının yaşadıkları zorlu durumları ortaya koyan “Türkiye’de Romatoid Artrit Yönetimi ve Çözüm Önerileri Raporu”na göre, gerek halk sağlığı gerekse ekonomik etkileriyle öne çıkan RA’da, hastaların yaşam kalitesini artırmak için multidisipliner bir yaklaşım gerekiyor.

Anadolu Ajansı’nde yer alan habere göre, Türkiye Romatoloji Derneğinden (TRD) yapılan açıklamaya göre, TRD ile Romatizma Hastaları Bilgilendirme ve Destekleme Derneği (Romaturka) iş birliği ve ABD merkezli ilaç şirketi Lilly’nin desteğiyle hazırlanan, ReDis Innovation tarafından kaleme alınan raporun sonuçları çevrimiçi bir toplantı ile açıklandı.

Türkiye’de Romatoid Artrit Yönetimi ve Çözüm Önerileri Raporu; Kanada, Fransa, Almanya, İtalya, Hollanda, İspanya, İsveç, İngiltere’den oluşan 8 ülkede, RA tanısı konmuş 5 bin 400 hasta ve RA tedavisine odaklı 808 hekimin katıldığı “RA Matters (RA Önemlidir)” anket çalışmasının sonuçlarından yola çıkıyor.

“RA Matters” anketinin verilerinin hekim ve hasta derneği temsilcilerinin katılımı ile gözden geçirildiği raporda, hastalığın yönetimine ilişkin Türkiye’deki mevcut durum ve çözüm önerileri hakkında hasta ve hekim perspektifinden genel bir değerlendirme sunuluyor.

RA hastaları anlaşılmadıklarını düşünüyorlar

Raporda, 8 ülkede yürütülen anket çalışmasından elde edilen kilit bulgular, “Romatoid artrit anlaşılmamaktadır. Diğerlerinin anlayışı hastaların bakış açısını etkilemektedir. Önemli ilişkiler zarar görmektedir. Romatoid artrit, pek çok hastanın kariyerini yavaşlatır veya bitirir. Romatoid artritin fiziksel etkileri primer engeldir. Hastalar romatoid artrit tarafından kısıtlandıklarında çaresiz hissetmektedir. Romatoid Artrit ile geleceğe yönelik yalnızca orta düzeyde beklentiler söz konusudur. Hastalar anlaşılmayı ümit etmektedir.” şeklinde sıralandı.

“RA Matters” anketinin verileri gözden geçirilen raporda, aynı soruların Türkiye’deki yanıtlarına ilişkin şu ifadelere yer verildi:

“Gerek halk sağlığı gerekse ekonomik etkileriyle öne çıkan RA’da, hastaların yaşam kalitesini artırmak için multidisipliner bir yaklaşım ve çaba gerekmektedir. RA, hastaların yaşam kalitesi üzerine önemli etkilere sahip fiziksel işlev problemlerine neden olmanın yanı sıra olumsuz etkilenen sosyal hayat nedeniyle olumsuz duygusal etkileri beraberinde getirmektedir. RA, iş gücüne etkileriyle öne çıkmaktadır ve fiziksel etkilerden kaynaklı bu etki hastaların çalışmayı bırakmasına ve erken emekliliğine neden olabilmektedir. Hem diğer ülkelerde hem de Türkiye’de, hastalar ve ilgili hekimler, RA’nın duygusal ve fiziksel etkilerinin toplum tarafından anlaşılmadığını düşünmektedir. RA, hastaların kişisel ilişkilerini olumsuz etkilemektedir. En olumsuz etkilenen ilişkiler, hastaların aile ve iş arkadaşları ile olan ilişkileridir. RA hastalarının geleceğe yönelik beklentileri söz konusu olduğunda, en fazla önem verdikleri durumların başında, hastalığın fiziksel etkilerinin daha iyi anlaşılması ve günlük aktivitelerini tamamlayabilmeleri gelmektedir.”

RA’ya yönelik toplumsam farkındalık artırılmalı

Raporda, romatoid artritin yönetimine ilişkin çözüm önerileri şöyle sıralandı:

“-RA hastalarının eğitimine yönelik çok paydaşlı sistem tasarımı ve uygulanması.

– Romatoloji uzmanlığı eğitimi ve hizmet sistemlerinin yeniden düzenlenmesi.

– RA yönetiminde multidisipliner yaklaşım: Romatologlar dışındaki sağlık mesleği mensuplarının hastalık yönetimine dahil olması.

– RA yönetiminde teletıp uygulaması.

– RA hastalarının çalışma şartlarının iyileştirilmesi.

– RA’ya yönelik toplumda farkındalığın artırılması.”

Açıklamada görüşlerine yer verilen TRD adına Prof. Dr. Ayhan Dinç, romatoid artritin eklemleri etkileyen iltihaplı romatizmaların en önemlisi olduğunu, yönetiminin uzun süreli stratejiler ve duruma göre taktikler gerektirdiğini, en önemli hedefin kişinin biyolojik ve sosyal dengesini bozmadan hastalığını kontrol altında tutmak olduğunu anlattı.

“Hastalıkların tedavi yolculuklarının daha verimli hale getirilmesini amaçlıyoruz”

TRD adına Prof. Dr. Süleyman Özbek de RA yönetiminde iyileşme sağlayabilecek rapordaki bu önerilerin derinleştirilmesi ve somut yol haritalarına dönüştürülmesi için devam çalışmalarına ihtiyaç olacağını belirtti.

RA yönetiminde mevcut durumun düzenli değerlendirilmesi, çözüm önerilerinin izlenmesi ve etkilerinin tartışılması için bu tür çalışmaların takip ve değerlendirme sistematiğinin oluşturulmasının önemine işaret eden Özbek, “Bu raporla hastalığın yönetimine ilişkin yeni bakış açıları kazandırmayı ve nihayetinde romatoid artrit hastalıklarının tedavi yolculuklarının daha verimli hale getirilmesine katkıda bulunmayı amaçlıyoruz.” ifadesini kullandı.

Romatizma Hastaları Bilgilendirme ve Destekleme Derneği Başkanı Başak Sönmez ise raporla ilgili şu değerlendirmelerde bulundu:

“Romatid artrit yönetiminde geçtiğimiz yıllarda önemli ilerlemeler sağlanmakla birlikte, herkesin ileri RA yönetiminden yararlanması için hala yapılabilecekler mevcuttur. Hastalar için romatoid artrit sevimsiz bir durum ve çoğu kez karşılanamayan beklentilerinin sorumlusu. Türkiye’de RA yönetimi ve çözüm önerileri hakkında gerçekleşen toplantıda tartıştığımız ve bu rapora yansıdığı gibi bu bağlamda hastaneler dışındaki kurumları daha fazla sürece dahil etmek gerekiyor.”